Even snel vergeten dit…..

Nou, na mijn laatste bericht hier, was het even niet om over naar huis te typen (schrijven is zo 1980). Het stond even bol van de bijwerkingen. De afgelopen periode veel moeite gehad met eten. Gelukkis het het me wel gelukt om alke dag voldoende naar binnen te krijgen maar het moest af en toe op karakter.

Ook was werkelijk alles te veel. Zelfs wakker worden was een vreselijke opgave. Even een boodschap doen resulteerde in 2 uur slapen, ongeacht het moment van de dag. Ook kreeg ik wat last van mijn huid op mijn rug. Het werd rood en het tintelde wat. Het ergste was nog, dat ik mijn dagelijkse hometraineren / roeien / wandelen eronder te lijden kregen.

Het lijkt nu wel weer iets beter te gaan. Ik word nu weer fit wakker in de ochtend sinds 2 dagen. Gister weer even lekker op de hometrainer kunnen zitten. Ondanks dat ik daarna moest gaan liggen, was het gevoel dat ik er aan overheild, goed. Hetzelfde geldt eigenlijk voor vandaag. Vanmorgen in de druilerige regen de kids naar school gebracht, en dat ik terugkwam was ik niet bekaf. 20 minuten op de roeitrainer gezeten, heerlijk. Daarna wel weer een uurtje plat hoor!

Over kids naar school gesproken.. De kids hebben de hele week trainen en oefenen na 17:00. Daar zit wel een enorme verbazing. Onze lieftallige demissionaire kabinet heeft verzonnen dat zaken nar 17:00 moeten stoppen om besmettingen terug te dringen. Tot gisterochtend betekende dat een lekker rustig weekje voor papa (je kan het relatief druk hebben als je ziek bent). Vandaag inmiddels 17 appjes binnen van alle verenigingen. Na schuiven met dagen en tijden hebben ze het voor elkaar gekregen dat alles door kan gaan. Wat heerlijk voor de kinderen he. Maar… Wat komt er nu terecht van die aantallen besmettingen???????????????

Ik sluit dus af met: Schiet mij maar lek!

Na aftellen maar afwachten

Bovenstaande afbeelding is eerlijk gejat van https://castricum.uitkijkpost.nl/nieuws/cultuur/30473/sinterklaasintochten-gemeente-castricum

Inmiddels is het alweer ruim een week geleden dat ik mijn laatste bestraling had. De 24ste van de 24. Parijs leek ver, maar het viel allemaal reuze mee. Als je er maar een uitje van maakt, zoals bijvoorbeeld dagelijks een praatje maken bij de receptie, de parkeerbeheerder die je al van verre herkent, is het allemaal prima te doen. Ook woon ik niet al te ver van de locatie, dus is het te overzien. Ik kan me wel voorstellen dat als je er niet lekker inzit, dat het dagelijks heen en weer rijden voor een behandeling van nog geen minuut een beste belasting kan zijn. Zeker als je van verder moet komen.

Het leek kwa bijwerkingen ook allemaal rozegeur en maneschijn, maar sinds afgelopen zondagnacht is het toch allemaal best wel wat zwaarder geworden. Mijn slokdarm is meebestraald om de maximale dosis op de tumor te kunnen krijgen. Mijn slokdarm heeft daarbij zo’n 10 procent van de dosis meegepakt. Dat uit zich momenteel in een slokdarm die bij vlagen goed in de fik lijkt te staan. Gekruid eten irriteert als een malle. En het zuur hebben (wat ik toch al vaker heb sinds de eerste ingreep) is een feest geworden van alles continue preventief terugslikken tot ik 6 Rennies heb weggewerkt. En bruinbrood gaat er in reguliere vorm niet door. Gelukkig kun je brood in soep dopen.

Nu ben ik een liefhebber van eten, als ik niet eet word ik chagrijnig en dat wil ik niet. Dus linksom of rechtsom gaat het naar binnen. Het is even werken maar goed. Ik krijg mijn calorietjes binnen dus ik ga ervan uit dat de diëtiste bij het volgende meetmoment trots op me is.

Ander ongemak is mijn rechter long, waarvan natuurlijk een stukje is bestraald. Het arme ding voelt alsof het 12 rondes in de ring heeft gestaan tegen Rico Verhoeven. En, onverwacht, heeft verloren op KO.

Waar ik van baalde is dat ik me daarom vorige week fysiek niet lekker voelde en me niet kon zetten tot hometrainen of roeitrainen. Het lijkt wel iets op te knappen. Gister een half uur en vandaag een uur lekker (licht) getrapt op de hometrainer. Vanavond misschien nog even op de roeitrainer na de F1.

Ook die vermoeidheid blijft maar. Ik heb het vorige week nog maar eens ter sprake gebracht mij mijn reguliere APK check. Voor nu is het even moeilijk om daar gericht onderzoek te doen. Immers, is er vanuit die tumor een mogelijke verklaring (geweest), kan het nu een (bekende) bijwerking van de bestraling zijn. Het blijft voor mij wel een ongrijpbaar ding. 10 uur slapen per nacht en ook overdag nog vaak moeten gaan liggen is iets wat nu al een tijd duurt, ik niet van mezelf van nature herken en heel graag vanaf wil.

Nou ja, ik kan een hoop willen, maar het belangrijkste is dat ik van die tumor af wil. De radiotherapeut-oncoloog is vreselijk positief over de afloop, maar zekerheid hebben we niet eerder als dat we de uitslag hebben van een nog te maken scan in de nabije toekomst.

Die laatstgenoemde scan is nog niet gepland. Dinsdag weer voor een (bijwerkingen)controle naar de radiotherapeut-oncoloog. Ik zal hem eens vragen wanneer die wordt gepland. Als ik me goed herinner van de voorlichting, zal dat zo’n 5 weken na de laatste bestraling zijn. Tot die tijd: Ik ben positief gestemd, maar spannend blijft het.

Tot de volgende!

Aftellen is begonnen

Nou, het is wat. Vanmorgen om 8:15 stond de aftel-teller nog op 10. En om 8:16 stond ik alweer buiten. Nog negen keer!

De bijwerkingen komen wel, maar nog niet zo heftig als eerder door de artsen voorgespiegeld. Alhoewel er wel keurig bij wordt verteld, dat deze per persoon verschillen en sterk afhankelijk zijn van je fysieke gesteldheid. Dat laatste zit bij mij wel snor denk ik. Een uur (minimaal) per dag op de hometrainer en 3 a 4 keer in de week op de roeitrainer is niet vreemd. En tot mijn verbazing blijft me dat nog heel goed lukken.

Blijft wel de vermoeidheid op momenten, zoals al ik in het vorige epistel al beschreef. Het wordt niet meer kwa aantal keer dat het gebeurt, maar de impact ervan wel. Vorige week heb ik toch een aantal malen gewoon echt de hele ochtend of middag in bed gelegen. Terwijl ik er echt een nacht van 8 uur slaap op had zitten.

Verder voel ik mijn slokdarm wat. Die krijgt wat van de bestraling mee (10 procent van de dosis begreep ik). Dit uit zich in het gloeiend heet aanvoelen van een slok lauwe koffie als het door de slokdarm ter hoogte van het zwaardbeen gaat. Naast een zenuw die ooit in mijn schouder zat, en nu in mijn keel zit gerommeld (uitleg op aanvraag), is dat ook weer een heel aparte sensatie.

Inmiddels heb ik een gesprek gehad met de radiotherapeut / oncoloog, die mij helemaal heeft meegenomen door de petscan en het bestralingsplan. Van de aanvankelijk 2 aangemerkte verdachte plekken (waarvan 1 zeker een uitzaaiingstumor is, en de andere matig verdacht) blijkt de “matig verdachte”, loos alarm te zijn volgens de petscan. Ook bracht de petscan uitsluitsel over de lymfe en tumor.

In dat laatste zat namelijk nog een onzekerheidje. Als namelijk het tumorweefsel zich “in de long boort”, maakt dat het met volle dosis bestralen lastig en heeft dat enorme invloed op de slagingskans van de behandeling. Echter, het is het weefsel van de lymfeklier die in / aan de wand zit en het tumorweefsel zit op een ruime marge. De radiotherapeut gaf aan dat hij een succesvolle afloop verwacht. Daar was ik superblij mee, ik had er een brok in mijn keel van, hoewel dat fysiek onmogelijk is. Alhoewel niemand je garantie kan geven.

Afgelopen vrijdag was wel de “leukste” bestraling die ik had. De kids hadden vakantie, vrouwtje werken. Saar was logeren en Luuk mocht dus kiezen: of even naar opa en oma, of met papa mee naar het ziekenhuis. Dat laatste koos hij, en in het ziekenhuis werd hij door de radiotherapie meegenomen. Ze lieten hem alles zien, en legden hem alles uit, alle vragen werden beantwoord. Wild-enthousiast was hij en ik denk dat hij geen beroepskeuze test meer hoeft te doen.

Vorige week is mijn moeder ook weer bij “onze” professor geweest. Voor de gene die het niet weet, mijn moeder heeft in 1996 kanker in haar keel gehad, waarbij ze dezelfde ingreep als ik nu heb gehad, heeft moeten ondergaan. Die operatie is toentertijd door dezelfde professor gedaan die mij heeft geopereerd en mijn hoofdbehandelaar is. Eerder dit jaar kreeg mijn moeder enorm moeite met spreken en is door de huisarts doorverwezen naar het Antoni v Leeuwenhoek, bij dezelfde professor. (Voor de liefhebbers, prof. dr. Michiel van den Brekel, hier zijn doopceel). Zij bleek weer keelkanker te hebben gekregen.

Mijn moeder kreeg gelukkig goed nieuws, ze heeft een aantal vreselijk zware operaties achter de rug, en alle ingrepen blijken succesvol te zijn geweest. Dat was geweldig om te horen na een zware tijd voor mijn moeder. Er zijn nog wel een paar plekjes in haar darmen die moeten worden verwijderd, dat lijkt echter goed te komen en mijn moeder is voldoende hersteld om dat op korte termijn te ondergaan. Ik zal blij zijn als dat ook weer achter de rug is.

Al met al lijkt het dus allemaal een wat positieve wending te krijgen. Nog 2 weken bestralen. Dan herstellen en zo snel mogelijk weer vooruit kijken, en kijken hoe we de spannende controlemomenten gaan doorkomen.

Bestralen: De tweede week ingegaan

Zoals al verteld in mijn vorige bericht, is de behandeling van mijn ziekte vorige week gestart. Vanmorgen is week 2 van de bestraling ingegaan. Nee, dat typ ik niet goed. Gisteren is de eerste volle week van de bestralingen ingegaan, na deze week nog drie volle weken.

Nou ja om het goed te stellen, 5 down, 19 to go.

Tijdens mijn vorige bestralingen in het VU, waarbij mijn hals werd bestraald, werd ik vastgesnoerd in een masker dat op maat was gemaakt. Dit om beweging tijdens bestralen te voor komen. Nu hoeft dat echter niet. Ik kan gaan liggen, armen in steunen boven mijn hoofd leggen. Ze zorgen er met zijn tweeën voor dat je helemaal uitgelijnd onder dat apparaat komt te liggen. En gebruiken daarmee hele koude handen op je ribbenkast……

Vervolgens verlaten zij de ruimte. Er wordt eerst een scan / foto gemaakt waarna op basis daarvan, de puntjes op de i worden gezet voor wat betreft de uitlijning. Nu is alles klaar om te bestralen.

Dan begint de bestraling. In een minuut zoeft dat apparaat al zoemend 2 keer over je heen en na amper 10 minuten nadat je uit de wachtkamer bent geroepen sta je alweer buiten.

Als je mij dus vraagt wat voor mij het meest verbazingwekkend is aan het bestralen is dat je dus anderhalf uur in de weer bent voor een behandeling van 1 minuut. Maar wat ben ik blij dat die behandeling er is en ik onderga het dus ook graag.

We zijn pas een week onderweg, ik heb nog geen last van bijwerkingen. De (bij)werking van bestralen begint pas na een week of twee.

Gelukkig heb ik fysiek nog geen last gehad van deze tumor. Sinds dat er puncties zijn genomen merk ik wel dat het er is maar het heeft me nog niet beperkt. Ik kan me dus fysiek goed op peil houden. Een aantal flinke wandelingen per dag met en zonder hond (14000 stappen of meer) en dagelijks een uur op de hometrainer, flink doortrappen en de weerstand zo ingesteld houden dat ik een hartslag van 105-120 per minuut heb.

Het enige wat ik niet in de hand kan krijgen is de plotselinge vermoeidheid die op kan spelen. Dan kan ik echt helemaal niets. Dat is en blijft irritant.

Vol vertrouwen de tweede week in, een tevreden revalidatiearts en diëtiste vanwege mijn fysieke gesteldheid en gewicht. Ik hoop dat de bijwerkingen mee blijven vallen en ik me fysiek goed op toeren kan blijven houden.

Tot de volgende!

NB: het plaatje is niet een bestralingsapparaat van het AVL, maar heb ik gepikt van het LUMC. En het plaatje is zuiver ter illustratie.

Ze noemen het…..

Zo mensen, tijd geleden dat ik hier een verhaaltje heb getypt. Er is een hoop gebeurd in de tussentijd, hieronder meer.

Na een heerlijke vakantie met vrouw en kids, kwam ik er bij thuiskomst achter dat mijn “batterij niet was opgeladen.” In de anderhalf a twee maanden voor de vakantie merkte ik dat het werk toch wel veel van me eiste. Ik had moeite met wakker worden, het praten werd steeds meer een issue. Belangrijkste, ik raakte vermoeid. Het is achteraf gezien niet gezond, dat je uitkijkt naar het moment dat de kinderen in bed liggen zodat je zelf ook kan slapen. Bovendien kreeg ik weer last van spontane vermoeidheidsaanvallen zoals ik die kende van de periode tijdens en na de chemoradiatie van vorig jaar.

Tevens had ik vanaf de week voor de vakantie, af en toe een klein beetje bloed bij het ophoesten van slijm na het wakker worden.

In mijn beleving, en ook die van mensen dichtbij me, was de oorzaak hiervan dat ik achteraf gezien veel te snel weer volledig aan het werk ben gegaan. Ik had zelf ook het gevoel dat ik mezelf voorbij was gerend, ik heb 2 pagina’s aantekeningen gemaakt over wat ik ervaarde. Van moeilijk verstaanbaar door slijm, tot niet verstaan worden door rumoer en slechte apparatuur van luisteraars in teams-meetings, tot veel last van mijn gehoor als gevolg van chemo. Had ik al benoemd dat spreken met een spraakprothese hardstikke handig is om een brood bij de bakker te bestellen maar eigenlijk niet is bedoeld om van call naar call te hobbelen?

Ik heb me daarom weer ziek gemeld bij mijn werkgever. Dat viel me ontzettend zwaar, om meerdere redenen. Mijn collega’s kregen hierdoor extra druk, terwijl ze al in een enorm krap 24×7 rooster zitten en ik ze niet meer kan ontlasten. Tevens is er een reorganisatie begonnen die de afdeling treft en door een hoop nog niet ingevulde dingen een hoop onzekerheid bij mijn collega’s bracht. Ik wilde deze mannen absoluut niet in de steek laten, maar het alternatief is mezelf en mijn eigen omgeving in de steek laten. Iedere keer als ik nu mijn zoon en dochter aankijk (zeker met de kennis van nu) is het toch echt de enige optie geweest.

Een week na mijn vakantie had ik een controle afspraak bij de hoofdhals chirurg in het AvL. Ik heb hem het bovenstaande voorgehouden. Bij het stukje “bloed bij ophoesten” keek hij me onmiddellijk aan en plande terstond een CT scan van mijn longen en hoofdhals gebied. Die CT scan is een week later gemaakt en de uitslag zou telefonisch volgen.

Die telefonische afspraak werd echter omgezet naar een fysieke afspraak, en dan voel je toch wel slecht nieuws aankomen.

Dat bleek. Er waren 2 plekken te zien in mijn longen die er niet horen, waarvan met name 1 een hele verdachte leek. Er volgde een punctie middels een EBUS ingreep om vast te stellen of het om een uitzaaiing van mijn keelkanker ging, of een “nieuwe primaire vorm van (long)kanker. Uitslag van de punctie was, een metastase dus uitzaaiing.

De geschetste scenario’s voor behandeling hiervoor waren niet goed initieel vanweg de plaats waar het zit.

Uiteindelijk was er de keuze tussen immunotherapie (palliatief) en bestralen (mogelijk genezend). Mogelijk genezend met bestraling klinkt gelukkig al een stuk positiever, dus de keuze was heel makkelijk. Het gesprek met de radiotherapeut hierover begon best terughoudend van zijn kant, ik kreeg echter de indruk dat mijn fysieke toestand de beste man steeds enthousiaster werd over de bestraling.

Na opnieuw een CT scan en een PETscan twee weken geleden is een bestralingsplan gemaakt voor 24 bestralingen. Dagelijks, behalve in het weekend.

Inmiddels zijn we hier afgelopen dinsdag mee begonnen. Ik voel er nog niets van. Dat is niet vreemd want het effect van bestralen wordt na een week of twee pas merkbaar. En daarmee ook de mogelijke bijwerkingen. Fingers crossed dat de bijwerkingen beperkt blijven en de tumor volledig kan worden wegbestraald!

Ik zal proberen om regelmatig een update te plaatsen, echter ontbreken daarvoor af en toe de energie en de motivatie. Althans, ik wend motivatie en energie aan om de kanker mijn lichaam uit te boksen!

Ubuntu install python from source

To install python from source (on my current 21.04) ubuntu distro execute next commands:

sudo apt install build-essential zlib1g-dev libncurses5-dev libgdbm-dev libnss3-dev libssl-dev libreadline-dev libffi-dev libsqlite3-dev wget libbz2-dev libncurses-dev libgdbm-dev libz-dev tk-dev libsqlite3-dev libreadline-dev liblzma-dev libffi-dev libgdbm-compat-dev

wget https://www.python.org/ftp/python/3.9.<x>/Python-3.9.<x>.tgz

(we have 3.10 already, so change 3.9.x to 3.10.x if you want)

tar -xf Python-3.9.<x>.tgz

cd Python-3.9.<x>
./configure --enable-optimizations

make -j <nr of cores>
sudo make altinstall

Ciao Bon Boni Borger, Howdy Slagharen

Vanmorgen afscheid genomen van het land van Bartje. Alhoewel ik zelf me niet op en top voelde waren het toch een heerlijke 10 dagen.

Leuke dingen gedaan, beetje zon gehad, lekker gegeten. Voor herhaling vatbaar.

Nu aangekomen in Slagharen. De kids hebben al een paar attracties uitgeprobeerd. En 40 euro stuk gegooid in een half uurtje speelhal.

Een attractie

De anderhalve meter is voor sommigen lastig maar daarvoor hebben we onze eigen Social distancing device meegenomen en die doet het prima.

Social distancing device “Puck”

Nu met een lekkere koue kletser voor de Cottage even afchillen voor vandaag. Bis morgen!

aan het infuus

Max crasht op Silverstone

Een dag na de “legendarische” pole position, voor het eerst verdiend na een sprintrace, beloofde het een nek-aan-nek race te worden tussen de twee giganten, Verstappen en Hamilton.

Dat werd ie, tot de eerste passage van Copse. Een grove inschattingsfout van Hamilton betekende een crash met 51G in de bandenstapel voor Verstappen, die daar goed last van had (luister einde fragment):

De grap van de dag was dat Hamilton ook na de race bleef vohouden dat Verstappen hem geen ruimte gaf en hij er niets aan kon doen:

Het zal waarschijnlijk Hamilton zijn die op leeftijd raakt en het allemaal niet meer zo goed ziet en daarom inschattingsfouten begint te maken. Vorig jaar was Albon al een keer goed de pisang. Eerder dit jaar stuurde #44 al een keer zijn bolide vol het grind in en had hij een rode vlag nodig om zijn kloten te redden. En niet te vergeten het onvergetelijke herstart-debakel in Baku.

Ik kan me verder ook vinden in het statement van van Marko, dan de straf van 10 seconden (in mijn eigen woorden) buitenproportioneel laag is. En uiteraard met het statement van Max:

Costa del Borger

Eindelijk! Vanmorgen de gordijnen open en…… DE ZON! Zullen we dan toch nog gaan genieten de aankomende dagen?

De veranda heeft al zon

Natuurlijk leven we mee met de Limburgers. Wat een ramp, al dat water en je bent alles kwijt of je moet vrezen of je alles, of iets daar van, nog over hebt.

Persoonlijk: door de hele hoge vochtigheidsgraad van de afgelopen dagen is mijn stoma één grote rotzooi geweest. Het is ook niets waar mijn longen aan gewend zijn, in zo’n stacaravan is het ook continue bedompt.

Ander jetzt, zon, en ik voel alles fysiek meteen beter worden doordat het droger wordt. Dat is heerlijk. Vrouw en kids zijn lekker naar het zwembad. Ik niet mee want ikke zinken in een zwembad met dat malle gat in mijn hals.

Hups, stoel van de veranda op het veldje. Handdoek erop en 137,8 procent chillen maar!

Chef chillen!

Bier staat koud (al een paar dagen) voor later vandaag!

Boomkroonpad

Vandaag in het kader van de actieve doe vakantie waar ik zo van hou (?), een bezoekje gebracht aan het Boomkroonpad in Borger.

Boomkroonpad

Je loopt in een paar minuten door de toppen van de bomen in een gedeelte van het bos. Wel een mooi uitzicht. Meer foto’s volgen later in het familie vakansie foto album.

Daarna een wandeling van een kilometer of 4 langs heide en vennetjes gemaakt. Opvallendste detail hierbij is dat mijn dochter binnen een kilometer kwa aandacht afhaakte en ruim 3 kilometer om de paar meter enorme last van haar benen kreeg.

Vlak voor de afdaling
In het bos onderweg naar heide en vennen
Een vennetje. Ontgonnen. En Cas is nog niet met de grondboor bezig geweest
Leuke kleurrijke foto

Na afloop hadden we er goede trek van gekregen en ik trakteerde mezelf op een originele Borger Bal (met verse snee brood)

Borger Bal 200 gram