Bestralen: De tweede week ingegaan

Zoals al verteld in mijn vorige bericht, is de behandeling van mijn ziekte vorige week gestart. Vanmorgen is week 2 van de bestraling ingegaan. Nee, dat typ ik niet goed. Gisteren is de eerste volle week van de bestralingen ingegaan, na deze week nog drie volle weken.

Nou ja om het goed te stellen, 5 down, 19 to go.

Tijdens mijn vorige bestralingen in het VU, waarbij mijn hals werd bestraald, werd ik vastgesnoerd in een masker dat op maat was gemaakt. Dit om beweging tijdens bestralen te voor komen. Nu hoeft dat echter niet. Ik kan gaan liggen, armen in steunen boven mijn hoofd leggen. Ze zorgen er met zijn tweeën voor dat je helemaal uitgelijnd onder dat apparaat komt te liggen. En gebruiken daarmee hele koude handen op je ribbenkast……

Vervolgens verlaten zij de ruimte. Er wordt eerst een scan / foto gemaakt waarna op basis daarvan, de puntjes op de i worden gezet voor wat betreft de uitlijning. Nu is alles klaar om te bestralen.

Dan begint de bestraling. In een minuut zoeft dat apparaat al zoemend 2 keer over je heen en na amper 10 minuten nadat je uit de wachtkamer bent geroepen sta je alweer buiten.

Als je mij dus vraagt wat voor mij het meest verbazingwekkend is aan het bestralen is dat je dus anderhalf uur in de weer bent voor een behandeling van 1 minuut. Maar wat ben ik blij dat die behandeling er is en ik onderga het dus ook graag.

We zijn pas een week onderweg, ik heb nog geen last van bijwerkingen. De (bij)werking van bestralen begint pas na een week of twee.

Gelukkig heb ik fysiek nog geen last gehad van deze tumor. Sinds dat er puncties zijn genomen merk ik wel dat het er is maar het heeft me nog niet beperkt. Ik kan me dus fysiek goed op peil houden. Een aantal flinke wandelingen per dag met en zonder hond (14000 stappen of meer) en dagelijks een uur op de hometrainer, flink doortrappen en de weerstand zo ingesteld houden dat ik een hartslag van 105-120 per minuut heb.

Het enige wat ik niet in de hand kan krijgen is de plotselinge vermoeidheid die op kan spelen. Dan kan ik echt helemaal niets. Dat is en blijft irritant.

Vol vertrouwen de tweede week in, een tevreden revalidatiearts en diëtiste vanwege mijn fysieke gesteldheid en gewicht. Ik hoop dat de bijwerkingen mee blijven vallen en ik me fysiek goed op toeren kan blijven houden.

Tot de volgende!

NB: het plaatje is niet een bestralingsapparaat van het AVL, maar heb ik gepikt van het LUMC. En het plaatje is zuiver ter illustratie.

Ze noemen het…..

Zo mensen, tijd geleden dat ik hier een verhaaltje heb getypt. Er is een hoop gebeurd in de tussentijd, hieronder meer.

Na een heerlijke vakantie met vrouw en kids, kwam ik er bij thuiskomst achter dat mijn “batterij niet was opgeladen.” In de anderhalf a twee maanden voor de vakantie merkte ik dat het werk toch wel veel van me eiste. Ik had moeite met wakker worden, het praten werd steeds meer een issue. Belangrijkste, ik raakte vermoeid. Het is achteraf gezien niet gezond, dat je uitkijkt naar het moment dat de kinderen in bed liggen zodat je zelf ook kan slapen. Bovendien kreeg ik weer last van spontane vermoeidheidsaanvallen zoals ik die kende van de periode tijdens en na de chemoradiatie van vorig jaar.

Tevens had ik vanaf de week voor de vakantie, af en toe een klein beetje bloed bij het ophoesten van slijm na het wakker worden.

In mijn beleving, en ook die van mensen dichtbij me, was de oorzaak hiervan dat ik achteraf gezien veel te snel weer volledig aan het werk ben gegaan. Ik had zelf ook het gevoel dat ik mezelf voorbij was gerend, ik heb 2 pagina’s aantekeningen gemaakt over wat ik ervaarde. Van moeilijk verstaanbaar door slijm, tot niet verstaan worden door rumoer en slechte apparatuur van luisteraars in teams-meetings, tot veel last van mijn gehoor als gevolg van chemo. Had ik al benoemd dat spreken met een spraakprothese hardstikke handig is om een brood bij de bakker te bestellen maar eigenlijk niet is bedoeld om van call naar call te hobbelen?

Ik heb me daarom weer ziek gemeld bij mijn werkgever. Dat viel me ontzettend zwaar, om meerdere redenen. Mijn collega’s kregen hierdoor extra druk, terwijl ze al in een enorm krap 24×7 rooster zitten en ik ze niet meer kan ontlasten. Tevens is er een reorganisatie begonnen die de afdeling treft en door een hoop nog niet ingevulde dingen een hoop onzekerheid bij mijn collega’s bracht. Ik wilde deze mannen absoluut niet in de steek laten, maar het alternatief is mezelf en mijn eigen omgeving in de steek laten. Iedere keer als ik nu mijn zoon en dochter aankijk (zeker met de kennis van nu) is het toch echt de enige optie geweest.

Een week na mijn vakantie had ik een controle afspraak bij de hoofdhals chirurg in het AvL. Ik heb hem het bovenstaande voorgehouden. Bij het stukje “bloed bij ophoesten” keek hij me onmiddellijk aan en plande terstond een CT scan van mijn longen en hoofdhals gebied. Die CT scan is een week later gemaakt en de uitslag zou telefonisch volgen.

Die telefonische afspraak werd echter omgezet naar een fysieke afspraak, en dan voel je toch wel slecht nieuws aankomen.

Dat bleek. Er waren 2 plekken te zien in mijn longen die er niet horen, waarvan met name 1 een hele verdachte leek. Er volgde een punctie middels een EBUS ingreep om vast te stellen of het om een uitzaaiing van mijn keelkanker ging, of een “nieuwe primaire vorm van (long)kanker. Uitslag van de punctie was, een metastase dus uitzaaiing.

De geschetste scenario’s voor behandeling hiervoor waren niet goed initieel vanweg de plaats waar het zit.

Uiteindelijk was er de keuze tussen immunotherapie (palliatief) en bestralen (mogelijk genezend). Mogelijk genezend met bestraling klinkt gelukkig al een stuk positiever, dus de keuze was heel makkelijk. Het gesprek met de radiotherapeut hierover begon best terughoudend van zijn kant, ik kreeg echter de indruk dat mijn fysieke toestand de beste man steeds enthousiaster werd over de bestraling.

Na opnieuw een CT scan en een PETscan twee weken geleden is een bestralingsplan gemaakt voor 24 bestralingen. Dagelijks, behalve in het weekend.

Inmiddels zijn we hier afgelopen dinsdag mee begonnen. Ik voel er nog niets van. Dat is niet vreemd want het effect van bestralen wordt na een week of twee pas merkbaar. En daarmee ook de mogelijke bijwerkingen. Fingers crossed dat de bijwerkingen beperkt blijven en de tumor volledig kan worden wegbestraald!

Ik zal proberen om regelmatig een update te plaatsen, echter ontbreken daarvoor af en toe de energie en de motivatie. Althans, ik wend motivatie en energie aan om de kanker mijn lichaam uit te boksen!

Ciao Bon Boni Borger, Howdy Slagharen

Vanmorgen afscheid genomen van het land van Bartje. Alhoewel ik zelf me niet op en top voelde waren het toch een heerlijke 10 dagen.

Leuke dingen gedaan, beetje zon gehad, lekker gegeten. Voor herhaling vatbaar.

Nu aangekomen in Slagharen. De kids hebben al een paar attracties uitgeprobeerd. En 40 euro stuk gegooid in een half uurtje speelhal.

Een attractie

De anderhalve meter is voor sommigen lastig maar daarvoor hebben we onze eigen Social distancing device meegenomen en die doet het prima.

Social distancing device “Puck”

Nu met een lekkere koue kletser voor de Cottage even afchillen voor vandaag. Bis morgen!

Costa del Borger

Eindelijk! Vanmorgen de gordijnen open en…… DE ZON! Zullen we dan toch nog gaan genieten de aankomende dagen?

De veranda heeft al zon

Natuurlijk leven we mee met de Limburgers. Wat een ramp, al dat water en je bent alles kwijt of je moet vrezen of je alles, of iets daar van, nog over hebt.

Persoonlijk: door de hele hoge vochtigheidsgraad van de afgelopen dagen is mijn stoma één grote rotzooi geweest. Het is ook niets waar mijn longen aan gewend zijn, in zo’n stacaravan is het ook continue bedompt.

Ander jetzt, zon, en ik voel alles fysiek meteen beter worden doordat het droger wordt. Dat is heerlijk. Vrouw en kids zijn lekker naar het zwembad. Ik niet mee want ikke zinken in een zwembad met dat malle gat in mijn hals.

Hups, stoel van de veranda op het veldje. Handdoek erop en 137,8 procent chillen maar!

Chef chillen!

Bier staat koud (al een paar dagen) voor later vandaag!

Boomkroonpad

Vandaag in het kader van de actieve doe vakantie waar ik zo van hou (?), een bezoekje gebracht aan het Boomkroonpad in Borger.

Boomkroonpad

Je loopt in een paar minuten door de toppen van de bomen in een gedeelte van het bos. Wel een mooi uitzicht. Meer foto’s volgen later in het familie vakansie foto album.

Daarna een wandeling van een kilometer of 4 langs heide en vennetjes gemaakt. Opvallendste detail hierbij is dat mijn dochter binnen een kilometer kwa aandacht afhaakte en ruim 3 kilometer om de paar meter enorme last van haar benen kreeg.

Vlak voor de afdaling
In het bos onderweg naar heide en vennen
Een vennetje. Ontgonnen. En Cas is nog niet met de grondboor bezig geweest
Leuke kleurrijke foto

Na afloop hadden we er goede trek van gekregen en ik trakteerde mezelf op een originele Borger Bal (met verse snee brood)

Borger Bal 200 gram

Dik voor mekaar

Nederland rood op de Europese corona kaart. De reeds geboekte vakanties kunnen de schroothoop op.

En we kunnen met zijn allen weet lekker zeuren over het beleid met betrekking tot corona. Waarbij we met zijn allen maar vergeten dat we zelf lekker hutje mutje in de kroeg gingen staan waar we zo graag met een geleende QR code in wilden.

Want ja. Wij zijn Hollanders. We doen zelf nooit wat fout. En we laten ons de les toch niet lezen door een overheid. Het is allemaal één groot complot.

Schijt Hollanders.

Zie ook https://www.nu.nl/algemeen/6145779/heel-nederland-kleurt-rood-op-europese-coronakaart-groningen-donkerrood.html

De Boni

Voor mij het ultieme vakantie gevoel, is weer boodschappen doen bij de Boni als ik op vakantie ben hoor.

Voelt toch een beetje als thuiskomen en als klap op de vuurpijl kun je er iedere dag de Nederlandse krant krijgen! Net de Costa Brava in 1989!

Wat is ie aan die vakansie! Heeeeerlijk!

Vakansie

Zo, de vakantie is begonnen. Gister 200 plus kilometer gestuurd richting het pittoreske Ees om daar een stacaravan met veranda te betrekken .

Na de eerste nacht lekker te hebben geslapen, vanmorgen als een echte toerist naar de kampsuper geweest om veel te dure afbakbroodjes te halen en dito beleg. Maar het was er geen minder gezellig ontbijt op.

Nu in de tweede helft van de ochtend de Kids met mama het zwembad aan het verkennen zijn, heb ik ons zelf meegebrachte alarm maar even geïnstalleerd.

Alarm “Puck”

Na uitgebreid testen het alarm in stand-by modus gezet.

Nu onder het genot van een subliem kopje oplos cappuccino wachten op de zwemmende.

Italianen

In het kort. Ruk dat de ploeg naar de finale gaat die vaker en harder juicht om haar verdedigende acties dan om haar doelpunten.

Het anti voetbal is terug van weggeweest. Om te kotsen. Ik hoop van harte dat ze te grazen worden genomen door de winnende halve finalist van vanavond.

Spoiler: ik ben voor Eriksen!

Moderna den tweede

Afgelopen zondag de tweede vaccinatie gescoord.

En f**##ng hell wat een kwelling was dat. Van zondagnacht tot dinsdagochtend finaal in de kreukels gelegen. Dinsdagochtend leek ik weer opgeknapt maar uiteindelijk toch de hele dag nog steeds een katerig gevoel.

En natuurlijk gevolgd door een slapeloos nachtje omdat je 36 uur in je mandje hebt doorgebracht.

Maar niet getreurd, over een week of anderhalf is alle rotzooi weer uit het lichaam en ben ik (relatief) beschermd tegen covid-19. Althans, hoe zit dat met de delta variant? Only time will learn typ ik hier in stienkoelen English

Dat gezegd hebbende lezen we in de media, buiten het afgrijselijke nieuws over Peter R de Vries, dat het kabinet zich zorgen maakt over de stijging in het aantal besmettingen van de afgelopen week. En heeft het OMT om spoedadvies gevraagd. Hoe gaat de vakantie in Borger en Slagharen eruitzien? Wordt vervolgt.