Ze noemen het…..

Zo mensen, tijd geleden dat ik hier een verhaaltje heb getypt. Er is een hoop gebeurd in de tussentijd, hieronder meer.

Na een heerlijke vakantie met vrouw en kids, kwam ik er bij thuiskomst achter dat mijn “batterij niet was opgeladen.” In de anderhalf a twee maanden voor de vakantie merkte ik dat het werk toch wel veel van me eiste. Ik had moeite met wakker worden, het praten werd steeds meer een issue. Belangrijkste, ik raakte vermoeid. Het is achteraf gezien niet gezond, dat je uitkijkt naar het moment dat de kinderen in bed liggen zodat je zelf ook kan slapen. Bovendien kreeg ik weer last van spontane vermoeidheidsaanvallen zoals ik die kende van de periode tijdens en na de chemoradiatie van vorig jaar.

Tevens had ik vanaf de week voor de vakantie, af en toe een klein beetje bloed bij het ophoesten van slijm na het wakker worden.

In mijn beleving, en ook die van mensen dichtbij me, was de oorzaak hiervan dat ik achteraf gezien veel te snel weer volledig aan het werk ben gegaan. Ik had zelf ook het gevoel dat ik mezelf voorbij was gerend, ik heb 2 pagina’s aantekeningen gemaakt over wat ik ervaarde. Van moeilijk verstaanbaar door slijm, tot niet verstaan worden door rumoer en slechte apparatuur van luisteraars in teams-meetings, tot veel last van mijn gehoor als gevolg van chemo. Had ik al benoemd dat spreken met een spraakprothese hardstikke handig is om een brood bij de bakker te bestellen maar eigenlijk niet is bedoeld om van call naar call te hobbelen?

Ik heb me daarom weer ziek gemeld bij mijn werkgever. Dat viel me ontzettend zwaar, om meerdere redenen. Mijn collega’s kregen hierdoor extra druk, terwijl ze al in een enorm krap 24×7 rooster zitten en ik ze niet meer kan ontlasten. Tevens is er een reorganisatie begonnen die de afdeling treft en door een hoop nog niet ingevulde dingen een hoop onzekerheid bij mijn collega’s bracht. Ik wilde deze mannen absoluut niet in de steek laten, maar het alternatief is mezelf en mijn eigen omgeving in de steek laten. Iedere keer als ik nu mijn zoon en dochter aankijk (zeker met de kennis van nu) is het toch echt de enige optie geweest.

Een week na mijn vakantie had ik een controle afspraak bij de hoofdhals chirurg in het AvL. Ik heb hem het bovenstaande voorgehouden. Bij het stukje “bloed bij ophoesten” keek hij me onmiddellijk aan en plande terstond een CT scan van mijn longen en hoofdhals gebied. Die CT scan is een week later gemaakt en de uitslag zou telefonisch volgen.

Die telefonische afspraak werd echter omgezet naar een fysieke afspraak, en dan voel je toch wel slecht nieuws aankomen.

Dat bleek. Er waren 2 plekken te zien in mijn longen die er niet horen, waarvan met name 1 een hele verdachte leek. Er volgde een punctie middels een EBUS ingreep om vast te stellen of het om een uitzaaiing van mijn keelkanker ging, of een “nieuwe primaire vorm van (long)kanker. Uitslag van de punctie was, een metastase dus uitzaaiing.

De geschetste scenario’s voor behandeling hiervoor waren niet goed initieel vanweg de plaats waar het zit.

Uiteindelijk was er de keuze tussen immunotherapie (palliatief) en bestralen (mogelijk genezend). Mogelijk genezend met bestraling klinkt gelukkig al een stuk positiever, dus de keuze was heel makkelijk. Het gesprek met de radiotherapeut hierover begon best terughoudend van zijn kant, ik kreeg echter de indruk dat mijn fysieke toestand de beste man steeds enthousiaster werd over de bestraling.

Na opnieuw een CT scan en een PETscan twee weken geleden is een bestralingsplan gemaakt voor 24 bestralingen. Dagelijks, behalve in het weekend.

Inmiddels zijn we hier afgelopen dinsdag mee begonnen. Ik voel er nog niets van. Dat is niet vreemd want het effect van bestralen wordt na een week of twee pas merkbaar. En daarmee ook de mogelijke bijwerkingen. Fingers crossed dat de bijwerkingen beperkt blijven en de tumor volledig kan worden wegbestraald!

Ik zal proberen om regelmatig een update te plaatsen, echter ontbreken daarvoor af en toe de energie en de motivatie. Althans, ik wend motivatie en energie aan om de kanker mijn lichaam uit te boksen!

Spraak prothese, auto’s en ballen.

Vandaag is het eigenlijk wel een mijlpaal. Laten we het vooral afkloppen, maar de spraakprothese functioneert nog steeds 100%! Wel kwam ik er vandaag achter dat ik de stabilibase pleister die ik eigenlijk al vanaf dat ik uit het ziekenhuis kom, gebruik, een kwartslag verkeerd draag. Vandaag maar eens goed gedaan. En ook dat voelt wel oke. Ik moet het maar eens even ervaren, om erachter te komen wat precies het verschil is.

De grandprix van Turkije op de glijbaan van Istanboel-Park beloofde een spannend ritje te worden met grote kansen voor de Red Bull(s). Echter ging het bij de start eigenlijk al mis en is het voor Verstappen eigenlijk nooit de wedstrijd geworden die we met zijn allen hadden bedacht.

Weergaloos was echter Hamilton. Je kunt zeuren over de man wat je wilt maar vandaag was even een masterclass op weg naar de overwinning en zijn zevende wereldtitel. Frappant was nog even Leclerc die Perez wilde verschalken om 2de te worden. In plaats daarvan verloor hij zijn derde plaats aan zijn teamgenoot Vettel die ook weer eens naar het podium mocht. Het is hem echt wel gegund en hij liet nog even zien waarom ik zoveel respect voor hem heb. De wijze waarop hij Hamilton feliciteerde vind ik super!

Foto: De Telegraaf

Het Nederlands elftal, u weet wel, Oranje, speelde een leuke en open pot tegen Bosnië. Die wedstrijd werd met 3-1 gewonnen, Wijnaldum was lekker op dreef met 2 goals, genoten van de heerlijke eenvoud in het spel van Frenkie de Jong en het ploeteren van Berghuis die zo graag wil scoren maar dat maar niet lukte. Memphis werd nog even aanvoerder, wat mij dan bevreemdt omdat ik niet gecharmeerd ben van zijn woordenschat. Maar misschien is dat attitude-schijn. Wijndal en Dumfries vind ik ook wel een aanwinst voor dit team, alhoewel Dumfries wel iets meer focus op zijn verdedigende positie mag hebben af en toe. De Boer eindelijk zijn overwinning, het is nog niet super maar het ruikt naar meer.

Foto: De Telegraaf

Voor zover deze mooie zondag. Tot leuter.

Spraak terug!

Na twee loodzware weken met een alternatief merk spraakprothese (zie ook Wie is Cas), zit sinds vanmorgen de vertrouwde provox vega weer “in m’n strot”.

Het is heerlijk om spraak weer paraat te hebben als je het nodig hebt. Daarmee bedoel ik dat ik nu weer kan beginnen met spreken, zonder eerst met enorm veel kracht een klepje open te duwen met lucht kracht, of anders met een borstel of flush ding de prothese een hengst te geven.

Ook het spreken gaat weer ontspannen, ik kan weer zinnen uitkramen zonder het gevoel te hebben een olympische 100 meter finale te lopen.

Op verzoek van dr. Hendrickx weer begonnen met nystatine. Nis ta wattuh? Nystatine. Oh dat. Dat is een goedje wat ik 4 keer per dag doorslik en wat schimmelvorming in de slokdarm moet voorkomen. En dus op de prothese. De hoop is hiermee de levensduur van de prothese te verlengen.

Tevens triggerde de arts me op het drinken van koffie. Veel lotgenoten geve aan lekkage te merken bij (te) hete koffie. Wellicht dat ik de koffie nog maar wat laat afkoelen voortaan, voordat ik het drink. En wellicht ook maar een paar bakkies minder op een dag.

Nou ja ik kan de oren weer van je kop lullen. Ik ben nu dus weer blij!