Bestralen: De tweede week ingegaan

Zoals al verteld in mijn vorige bericht, is de behandeling van mijn ziekte vorige week gestart. Vanmorgen is week 2 van de bestraling ingegaan. Nee, dat typ ik niet goed. Gisteren is de eerste volle week van de bestralingen ingegaan, na deze week nog drie volle weken.

Nou ja om het goed te stellen, 5 down, 19 to go.

Tijdens mijn vorige bestralingen in het VU, waarbij mijn hals werd bestraald, werd ik vastgesnoerd in een masker dat op maat was gemaakt. Dit om beweging tijdens bestralen te voor komen. Nu hoeft dat echter niet. Ik kan gaan liggen, armen in steunen boven mijn hoofd leggen. Ze zorgen er met zijn tweeën voor dat je helemaal uitgelijnd onder dat apparaat komt te liggen. En gebruiken daarmee hele koude handen op je ribbenkast……

Vervolgens verlaten zij de ruimte. Er wordt eerst een scan / foto gemaakt waarna op basis daarvan, de puntjes op de i worden gezet voor wat betreft de uitlijning. Nu is alles klaar om te bestralen.

Dan begint de bestraling. In een minuut zoeft dat apparaat al zoemend 2 keer over je heen en na amper 10 minuten nadat je uit de wachtkamer bent geroepen sta je alweer buiten.

Als je mij dus vraagt wat voor mij het meest verbazingwekkend is aan het bestralen is dat je dus anderhalf uur in de weer bent voor een behandeling van 1 minuut. Maar wat ben ik blij dat die behandeling er is en ik onderga het dus ook graag.

We zijn pas een week onderweg, ik heb nog geen last van bijwerkingen. De (bij)werking van bestralen begint pas na een week of twee.

Gelukkig heb ik fysiek nog geen last gehad van deze tumor. Sinds dat er puncties zijn genomen merk ik wel dat het er is maar het heeft me nog niet beperkt. Ik kan me dus fysiek goed op peil houden. Een aantal flinke wandelingen per dag met en zonder hond (14000 stappen of meer) en dagelijks een uur op de hometrainer, flink doortrappen en de weerstand zo ingesteld houden dat ik een hartslag van 105-120 per minuut heb.

Het enige wat ik niet in de hand kan krijgen is de plotselinge vermoeidheid die op kan spelen. Dan kan ik echt helemaal niets. Dat is en blijft irritant.

Vol vertrouwen de tweede week in, een tevreden revalidatiearts en diëtiste vanwege mijn fysieke gesteldheid en gewicht. Ik hoop dat de bijwerkingen mee blijven vallen en ik me fysiek goed op toeren kan blijven houden.

Tot de volgende!

NB: het plaatje is niet een bestralingsapparaat van het AVL, maar heb ik gepikt van het LUMC. En het plaatje is zuiver ter illustratie.

Ze noemen het…..

Zo mensen, tijd geleden dat ik hier een verhaaltje heb getypt. Er is een hoop gebeurd in de tussentijd, hieronder meer.

Na een heerlijke vakantie met vrouw en kids, kwam ik er bij thuiskomst achter dat mijn “batterij niet was opgeladen.” In de anderhalf a twee maanden voor de vakantie merkte ik dat het werk toch wel veel van me eiste. Ik had moeite met wakker worden, het praten werd steeds meer een issue. Belangrijkste, ik raakte vermoeid. Het is achteraf gezien niet gezond, dat je uitkijkt naar het moment dat de kinderen in bed liggen zodat je zelf ook kan slapen. Bovendien kreeg ik weer last van spontane vermoeidheidsaanvallen zoals ik die kende van de periode tijdens en na de chemoradiatie van vorig jaar.

Tevens had ik vanaf de week voor de vakantie, af en toe een klein beetje bloed bij het ophoesten van slijm na het wakker worden.

In mijn beleving, en ook die van mensen dichtbij me, was de oorzaak hiervan dat ik achteraf gezien veel te snel weer volledig aan het werk ben gegaan. Ik had zelf ook het gevoel dat ik mezelf voorbij was gerend, ik heb 2 pagina’s aantekeningen gemaakt over wat ik ervaarde. Van moeilijk verstaanbaar door slijm, tot niet verstaan worden door rumoer en slechte apparatuur van luisteraars in teams-meetings, tot veel last van mijn gehoor als gevolg van chemo. Had ik al benoemd dat spreken met een spraakprothese hardstikke handig is om een brood bij de bakker te bestellen maar eigenlijk niet is bedoeld om van call naar call te hobbelen?

Ik heb me daarom weer ziek gemeld bij mijn werkgever. Dat viel me ontzettend zwaar, om meerdere redenen. Mijn collega’s kregen hierdoor extra druk, terwijl ze al in een enorm krap 24×7 rooster zitten en ik ze niet meer kan ontlasten. Tevens is er een reorganisatie begonnen die de afdeling treft en door een hoop nog niet ingevulde dingen een hoop onzekerheid bij mijn collega’s bracht. Ik wilde deze mannen absoluut niet in de steek laten, maar het alternatief is mezelf en mijn eigen omgeving in de steek laten. Iedere keer als ik nu mijn zoon en dochter aankijk (zeker met de kennis van nu) is het toch echt de enige optie geweest.

Een week na mijn vakantie had ik een controle afspraak bij de hoofdhals chirurg in het AvL. Ik heb hem het bovenstaande voorgehouden. Bij het stukje “bloed bij ophoesten” keek hij me onmiddellijk aan en plande terstond een CT scan van mijn longen en hoofdhals gebied. Die CT scan is een week later gemaakt en de uitslag zou telefonisch volgen.

Die telefonische afspraak werd echter omgezet naar een fysieke afspraak, en dan voel je toch wel slecht nieuws aankomen.

Dat bleek. Er waren 2 plekken te zien in mijn longen die er niet horen, waarvan met name 1 een hele verdachte leek. Er volgde een punctie middels een EBUS ingreep om vast te stellen of het om een uitzaaiing van mijn keelkanker ging, of een “nieuwe primaire vorm van (long)kanker. Uitslag van de punctie was, een metastase dus uitzaaiing.

De geschetste scenario’s voor behandeling hiervoor waren niet goed initieel vanweg de plaats waar het zit.

Uiteindelijk was er de keuze tussen immunotherapie (palliatief) en bestralen (mogelijk genezend). Mogelijk genezend met bestraling klinkt gelukkig al een stuk positiever, dus de keuze was heel makkelijk. Het gesprek met de radiotherapeut hierover begon best terughoudend van zijn kant, ik kreeg echter de indruk dat mijn fysieke toestand de beste man steeds enthousiaster werd over de bestraling.

Na opnieuw een CT scan en een PETscan twee weken geleden is een bestralingsplan gemaakt voor 24 bestralingen. Dagelijks, behalve in het weekend.

Inmiddels zijn we hier afgelopen dinsdag mee begonnen. Ik voel er nog niets van. Dat is niet vreemd want het effect van bestralen wordt na een week of twee pas merkbaar. En daarmee ook de mogelijke bijwerkingen. Fingers crossed dat de bijwerkingen beperkt blijven en de tumor volledig kan worden wegbestraald!

Ik zal proberen om regelmatig een update te plaatsen, echter ontbreken daarvoor af en toe de energie en de motivatie. Althans, ik wend motivatie en energie aan om de kanker mijn lichaam uit te boksen!

Dik voor mekaar

Nederland rood op de Europese corona kaart. De reeds geboekte vakanties kunnen de schroothoop op.

En we kunnen met zijn allen weet lekker zeuren over het beleid met betrekking tot corona. Waarbij we met zijn allen maar vergeten dat we zelf lekker hutje mutje in de kroeg gingen staan waar we zo graag met een geleende QR code in wilden.

Want ja. Wij zijn Hollanders. We doen zelf nooit wat fout. En we laten ons de les toch niet lezen door een overheid. Het is allemaal één groot complot.

Schijt Hollanders.

Zie ook https://www.nu.nl/algemeen/6145779/heel-nederland-kleurt-rood-op-europese-coronakaart-groningen-donkerrood.html

Moderna den tweede

Afgelopen zondag de tweede vaccinatie gescoord.

En f**##ng hell wat een kwelling was dat. Van zondagnacht tot dinsdagochtend finaal in de kreukels gelegen. Dinsdagochtend leek ik weer opgeknapt maar uiteindelijk toch de hele dag nog steeds een katerig gevoel.

En natuurlijk gevolgd door een slapeloos nachtje omdat je 36 uur in je mandje hebt doorgebracht.

Maar niet getreurd, over een week of anderhalf is alle rotzooi weer uit het lichaam en ben ik (relatief) beschermd tegen covid-19. Althans, hoe zit dat met de delta variant? Only time will learn typ ik hier in stienkoelen English

Dat gezegd hebbende lezen we in de media, buiten het afgrijselijke nieuws over Peter R de Vries, dat het kabinet zich zorgen maakt over de stijging in het aantal besmettingen van de afgelopen week. En heeft het OMT om spoedadvies gevraagd. Hoe gaat de vakantie in Borger en Slagharen eruitzien? Wordt vervolgt.